Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen: Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II

Takakansiteksti

Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen. Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II -teoksessa käsitellään lasten ja nuorten tutkimuksen etiikkaan liittyviä ajankohtaisia kysymyksiä. Teoksessa selvitetään tutkimuseettisen sääntelyn alueella tapahtuneita viimeaikaisia muutoksia, kuten EU:n tietosuoja-asetuksen seurauksia käytännön tutkimustyölle sekä ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin kysymyksiä. Teoksen pääpaino on näiden tutkimustyön reunaehtojen tunnistamisen ja käsittelyn rinnalla erityisesti kohtaamisen etiikassa ja käytännön tutkimusesimerkeistä nousevissa pohdinnoissa. Siinä avataan muun muassa lasten suostumukseen liittyviä kysymyksiä, sensitiivisten aiheiden ja läheisten tutkimussuhteiden haasteita, erilaisten portinvartijoiden rooleja tutkimusprosesseissa sekä aineistojen rajoihin ja rajoituksiin liittyviä näkökulmia. Kirjan luvuissa tarkastellaan myös erilaisia kasvokkaisen kohtaamisen konteksteja, kuten kotia, sekä näissä kohtaamisen tilanteissa käytettäviä teknisiä välineitä. Teoksessa käsitellään perehtyneesti ajankohtaista keskustelua lasten ja nuorten oikeuksista tutkittavina sekä kasvokkaisissa kohtaamisissa että sosiaalisen median tutkimusympäristössä. Kokonaisuutena se täydentää Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka -teoksen (2010) teemoja, ajankohtaistaen erityisesti tutkimuseettiseen sääntelyyn liittyvää keskustelua.

Lukujen tiivistelmät

Luku 2

Johanna Kiili & Johanna Moilanen: Lapset kansainvälisissä lastensuojelututkimuksissa – tutkimuseettinen näkökulma

Luvussa tarkastellaan lastensuojeluun liittyvää kansainvälistä tutkimuskirjallisuutta tutkimuseettisestä näkökulmasta. Tarkastelu kohdentuu vuosina 2007–2017 julkaistuihin vertaisarvioituihin tutkimusartikkeleihin, joissa kohteena ovat lastensuojelun ammattikäytännöt ja tutkimusaineistoa on kerätty suoraan lapsilta. Luvussa käytetään tutkimusmenetelmänä integroivaa kirjallisuuskatsausta. Tavoitteena on selvittää, kuinka kansainvälisessä tutkimuskirjallisuudessa kerrotaan lastensuojelututkimuksen tutkimuseettisistä ratkaisuista ja miten niitä perustellaan. Tutkimuseettisiä ratkaisuja tarkastellaan seuraavista näkökulmista: ammattilaisten asema ja tutkittavien rekrytointi; tutkimusaineiston edustavuus; lasten valinnanmahdollisuus; tietoon perustuva suostumus ja vanhempien asema sekä valinnat. Tutkimusaineiston eettisissä ratkaisuissa painotus on vahingon välttämisessä ja yksityisyyden suojassa. Itsemääräämisoikeus, oikeus päättää osallistumisesta ja osallisuuden tavoista on problemaattisin eettinen periaate. Lastensuojelun ammattilaiset toimivat vahvoina portinvartijoina ja tutkijoiden on luotettava ammattilaisiin ja siihen, että he toimivat oman ammattietiikkansa mukaisesti arvioidessaan lasten osallisuutta. Tutkimusartikkeleissa ei juurikaan pohdita vaihtoehtoja suojelupainotukselle, sillä viranomaisyhteistyön todetaan olevan tutkimustoiminnan perusedellytys. Analysoitujen tutkimusartikkeleiden perusteella voi todeta, että kysymykset tutkimusaineiston valikoitumisesta ja edustavuus asettavat lastensuojelututkimukselle ja tutkijoille erityisiä haasteita.

Luku 3

Liisa Nieminen: Biopankkitoiminta lasten terveyden ja hyvinvoinnin edistäjänä – oikeudellinen tarkastelu

Luku käsittelee lasten oikeuksia potilaina, lääketieteellisessä tutkimuksessa ja biopankkitoiminnassa. Eri laeissa on omaksuttu eri vähimmäisikärajoja, jolloin lapsi saa päättää osallistumisestaan itsenäisesti. Lääketieteellistä tutkimusta koskevan lain mukaan 15 vuoden iällä on ratkaiseva merkitys, kun taas potilaslaki antaa tuolta osin merkitystä lapsen kehitystasolle, jonka arvioimisessa lääkärillä on ratkaiseva merkitys. Biopankkilain mukaan huoltaja antaa lapsen puolesta biopankkisuostumuksen. Sen tulee olla alaikäisen oletetun tahdon mukainen. Tämä kohta vaatinee täsmentämistä vireillä olevassa biopankkilakiuudistuksessa; ero edellä mainittuihin lakeihin verrattuna on silmiin pistävä.

Vaikka lasten oikeuksille annetaan jo enemmän merkitystä kuin 1980- tai 1990-luvulla, on siinä yhä parantamisen varaa. Lapsia tulee suojella, mutta tämä ei tarkoita sitä, että muut tietäisivät paremmin, mikä on lapsen etu yksittäisessä asiassa. Kriitikoiden mielestä lääkäreille on annettu liian suuri valta päättää lapsen kehitysasteesta. Lapsen suojeleminen ei saa tarkoittaa hänen osallistumisoikeuksiensa rajoittamista.

YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksessa tunnustetaan myös vanhempien oikeudet ja vastuu lapsen oikeuksien käyttämisen ohjaamisessa. Tärkeintä onkin, että lapsen, vanhempien, tutkijoitten ja lääkärien välinen yhteistyö toimii kaikkien pyrkiessä toteuttamaan lapsen etua.

Luku 4

Mervi Kaukko, Riikka Korkiamäki ja Anna-Kaisa Kuusisto: Normatiivisesta etiikasta elettyyn kohtaamiseen – tutkimuksellista hengailua yksin tulleiden maahanmuuttajanuorten kanssa

Tässä luvussa tarkastelemme normatiivisten eettisten periaatteiden ja tutkimuskäytännöissä todentuvan suhteellisen etiikan kohtaamisia. Pohdimme, miten haavoittuvassa asemassa olevia yksin maahan tulleita nuoria turvapaikanhakijoita on mahdollista kohdata siten, että tutkimuksen tiedontarpeet täyttyvät eettisesti kestävällä tavalla. Olemme viettäneet tutkimuksiimme osallistuneiden nuorten kanssa pitkiä aikoja “tutkimuksellisesti hengaillen”, vastavuoroisuutta rakentaen ja yhteiseen ymmärrykseen pyrkien. Tässä luvussa esitämme, että vuorovaikutuskontekstin ymmärtäminen on keskeinen osa tutkimuksellista hengailua. Tällöin luottamuksen rakentaminen ja osallisuuden mahdollistaminen vaativat eettistä neuvottelua koko tutkimusprosessin ajan.

Luku 5

Johanna Olli: Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen

Pieniltä ja muuten kuin sanoilla kommunikoivilta lapsilta ei ole usein pyydetty suostumusta tutkimukseen osallistumiseen. Lapsen huoltajilta pyydettävän tietoisen eli tietoon perustuvan suostumuksen (informed consent) lisäksi on kuitenkin tarpeen selvittää lapsen oma hyväksyntä (assent) osallistumiselle, sillä osallistumisen vapaaehtoisuus on tutkimusetiikan keskeisimpiä periaatteita eikä ole mitään syytä, miksei se havainnointi- tai videointitutkimuksissa koskisi myös lapsia. Suomen lainsäädännöstä tai tutkimuseettisistä ohjeista ei löydy tähän asiaan selkeitä ohjeita pienten ja puhumattomien lasten osalta, mutta lapsen lailliset oikeudet sekä tulla suojelluksi että vaikuttaa oman elämänsä asioihin pätevät myös tutkimuksissa. Lapsen hyväksynnän pyytämiseen vaikuttavat tutkijan eettiset, ontologiset ja epistemologiset lähtökohdat kuten käsitykset lasten ja aikuisten erilaisuudesta tai samanlaisuudesta. Lapsen hyväksyntää voidaan pyytää eettisesti tiedottamalla tutkimuksesta huoltajille niin hyvin, etteivät he turhien huolten takia estä lapsen osallistumista, sekä olemalla sensitiivisiä lapsen kohtaamisessa ja käyttämällä kullekin lapselle sopivia monenlaisia kommunikaatiomenetelmiä. Tärkeää on myös hyväksynnän näkeminen jatkuvana prosessina ja keskeyttämisen tai lopettamisen tekeminen lapselle helpoksi. Lapsen hyväksynnän pyytäminen vaikuttaa lasta kunnioittavan tutkimussuhteen kautta koko tutkimusprosessiin suunnitteluvaiheista tulosten julkaisuun asti. Tarkastelen lasten tutkimushyväksyntää aiemman kirjallisuuden ja oman meneillään olevan väitöskirjatutkimukseni kautta.

Luku 6 

Marleena Mustola & Johanna Kiili: Lähikuvassa itkevä, räkäinen lapsi – voiko blogeissa esitettyjä lapsuuksia tutkia eettisesti kestävällä tavalla?

Sosiaalisessa mediassa on yhä tyypillisempää, että aikuiset jakavat tekstien, kuvien ja videoiden muodossa tietoa vanhemmuudestaan ja lapsistaan. Tällainen sharenting-toiminta (share + parenting) on kuitenkin eettisesti mutkikas ilmiö, sillä siinä risteävät lasten ja vanhempien edut ja oikeudet. Niin ikään sharenting-ilmiön tutkiminen on hankalaa eettistesti risteävien jännitteiden vuoksi. Tässä luvussa pohditaan, voiko blogeissa esitettyjä lapsuuksia tutkia eettisesti kestävällä tavalla. Käytämme esimerkkinä tutkimusprosessia, jossa tarkasteltiin itkeviä lapsia käsittelevää blogia. Vaikka blogiaineistoon liittyy eettisiä ongelmia, kuten että lapsilta ei ole saatu julkaisuun suostumusta ja että lasten yksityisyyttä ei siinä suojata, olisi asiassa punnittava myös tutkimuksesta seuraavia hyötyjä. Niin sosiaalisessa mediassa esiintyville lapsille kuin yhteiskunnalle voi olla hyödyksi ilmiön tutkimuksellinen tarkastelu sen sijaan, että eettisten haasteiden vuoksi lapsuudet sosiaalisessa mediassa sivuutettaisiin tutkimuksen piiristä.

Luku 7

Saija Benjamin, Pia-Maria Niemi, Arniika Kuusisto & Arto Kallioniemi: Lasten ja nuorten katsomusten tutkimisen eettisiä kysymyksiä

Luvussa tarkastellaan lasten ja nuorten katsomusten tutkimukseen liittyviä eettisiä näkökulmia moninaistuvassa suomalaisessa yhteiskunnallisessa kontekstissa. Pohdimme perinteisen katsomustutkimuksen kehitystä yhteiskunnallisten muutosten siivittämänä ja pureudumme uskontoihin, katsomuksiin ja arvoihin liittyvän tutkimuksen erityishaasteisiin käytännön esimerkkien kautta. Keskittyen erityisesti lasten ja nuorten sekä vähemmistöyhteisöjen tutkimiseen tarkastelemme tässä luvussa tutkimusprosessin osaalueisiin liittyviä erityiskysymyksiä ja nostamme esiin tutkijan positioon, tutkimuksen menetelmällisiin valintoihin sekä tutkimuksen analysoimiseen ja raportointiin kytkeytyviä eettisiä valintoja. Pohdimme myös tutkimusraportin julkaisun mahdollisia vaikutuksia yksilön, yhteisön ja yhteiskunnan tasolla. Katsomusten tutkimus ja sillä tuotettu tieto on aina sidonnaista yhteiskunnalliseen kontekstiin, aikaan ja tutkijan positioon. Uskonto- ja katsomussensitiivisyydestä suhteessa lasten ja nuorten elämänkysymyksiin ja merkityksenantoihin on tullut olennainen osa kasvatusalan toimijoiden ammatillisuutta. Tässä luvussa painotamme tämän sensitiivisyyden tärkeyttä myös suomalaisen lapsuuden- ja nuorisotutkimuksen kentillä.

Luku 8

Matilda Wrede-Jäntti: Tutkijan suhde nuoreen tutkittavaan kasvokkain toteutetussa laadullisessa pitkittäistutkimuksessa

Tämä luku käsittelee kvalitatiivista pitkittäistutkimusta sekä tutkijan moraalisia valintoja suhteessa tutkittaviin haastattelututkimuksessa, jossa osapuolet tapaavat kasvoikkain useamman kerran ja tutkittavana on nuori haastavassa elämäntilanteessa. Keskeiseen asemaan nousee kohtaaminen ja sen aikana syntynyt suhde tutkijan ja tutkittavan välillä. Tarkastelen tutkimussuhteen neljä keskeistä näkökulmaa; miten ymmärtää tutkijan ja tutkittavan rooleja, miten valita haastattelupaikka, miten nähdä kohderyhmän asema ja miten vaikuttaa haastattelun ilmapiiriin?

Esitetyt näkökulmat ovat vahvasti sidoksissa tutkijan ja tutkittavan suhteeseen, joka puolestaan heijastuu kvalitatiivisessa pitkittäistutkimuksessa keskeiseen seikkaan; tutkimussuhteen kestoon.

Tavatessa useita kertoja osapuolten roolit muokkautuvat epävirallisemmiksi, sillä korkeatasoisen aineiston tuottaminen edellyttää tutkijalta kykyä luoda turvallinen ilmapiiri ja saada tutkittava kokemaan itsensä nähdyksi ja ymmärretyksi. Luottamus puolestaan johtaa persoonallisempaan suhteeseen, joka kuitenkin tutkittavassa voi herättää epärealistisia toiveita esimerkiksi avun saamisesta. Esimerkin avulla kuvaan tutkijassa esiinnousseita eettisiä kysymyksiä: Mihin luottamuksellinen suhde tutkijaa velvoittaa? Tulisiko hänen esimerkkitapauksessa antaa tutkittavalle neuvoja - tai kenties tehdä lastensuojeluilmoitus, vaikka hänen ei juridisesti tarvitsisikaan näin toimia? Toivon asettamani kysymysten herättävän tiedeyhteisössä keskustelua.

Luku 9

Anu Alanko ja Jaana Juutinen: Eettisten jälkien jäljillä – tutkimusvälineiden ja -tilojen toimijaverkostoteoreettinen luenta

Tarkastelemme luvussa tutkimusvälineiden ja -tilojen kietoumia eettisiin kysymyksiin lasten parissa tehtävässä tutkimuksessa. Paikannamme työmme lapsuudentutkimuksen kentälle, jossa lapset ymmärretään aktiivisina toimijoina myös tutkimustilanteissa. Teoreettisesti luku on saanut virikkeitä toimijaverkostoteoriasta, jossa huomioidaan inhimillisen toiminnan sidoksellisuus materiaalisen maailman kanssa. Tieteen- ja teknologiantutkimuksen parissa kehitetty toimijaverkostoteoria on kiinnostunut tieteen tekemisen käytännöistä ja tieteellisen tiedon tuottamisesta inhimillisten ja ei-inhimillisten toimijoiden yhteistoimintana. Luvussa esittelemme tutkimusaineistoistamme kaksi aineisto-otetta, joiden avulla avaamme aineiston koostamista moniaineksisena prosessina ja siihen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Tarkemman tarkastelun kohteeksi nostamme aineiston tallennusvälineet eli nauhurin ja videokameran sekä tutkimustilat. Tutkimusvälineet ja -tilat eivät ole suinkaan neutraaleja, vaan aineiston koostamista sekä mahdollistavia että haastavia elementtejä. Aineisto tuottuu tutkijan ja lasten sekä tutkimusvälineiden ja -tilojen yhteistoiminnan tuloksena. Lapsen oikeuksien näkökulmasta keskeinen eettinen lähtökohta on lapsen osallistumisoikeuden turvaaminen ja siten myös lapsen ymmärtäminen aktiivisena toimijana tutkimusprosessissa.

Luku 10

Elina Viljamaa & Susanna Kinnunen: Äidit tutkijoina omien lasten parissa – ihmettelyä, hämmennystä ja iloa

Kun teimme äiteinä tutkimusta kotona omien lastemme parissa, kohtasimme monenlaisia eettisiä kysymyksiä. Saimme osaksemme ihmettelyä ulkopuolisten taholta, mutta ennen kaikkea tutkimuksen ja arjen yhdistäminen pakotti meidät itsemme kysymään ja ihmettelemään. Osa kysymyksistä oli samoja, joita yleensäkin lasten parissa tutkimusta tekevä kohtaa, osa nimenomaan läheiseen ihmissuhteeseen liittyviä. Äidin positio antoi meille osittain ulkopuolisenkin näköalan tutkimuksen tekemisen käytänteisiin ja eettisiin kysymyksiin. Tutkijan positiotamme puolestaan jouduimme muokkaamaan läheisissä ihmissuhteissa tehtävään tutkimukseen mahdolliseksi. Huomiomme eivät rajoitu vain omien lastemme kanssa tehtävän tutkimuksen eettisiin kysymyksiin, vaan laajennamme keskustelua yleisemmin lasten parissa tehtävään tutkimukseen ja vieläkin yleisemmin lasten kanssa elämässä kohdattaviin kysymyksiin. Ajattelemme, että eettiset ja metodologiset kysymykset kietoutuvat tiiviisti yhteen ja konkretisoituvat tekoina. Kaikkiin tekoihin puolestaan heijastuu näköala, jossa tutkimus ei ole muusta elämästä irrallinen saareke, vaan osa lasten kanssa elettyä elämää, joka jatkuu, vaikka tutkimus päättyy.